玻璃心 碎一地報告

大家好 上一次發文已經是好幾年前了

因為家裡發生了一些事情

這篇文章是我當初發生時 就想要寫出來跟大家分享

讓那些跟我一樣因為孩子生病 擔心煩惱崩潰的家屬

希望給你們一點力量，像我們當初抓別人的文章當浮木一樣

2019年12月 我小兒子誕生

身高體重一直都是高標的他，總讓人覺得頭好壯壯

2020年三月 在他三個半月的的某個清晨

突然發燒 白天食慾 活動力都很好 也都笑咪咪

那時候正值新冠肺炎 覺得該帶去急診 來到了新光

到現場時 還喝了奶  沒有食慾不佳的狀況

急診醫師 本來看他的狀況 覺得沒事 我看到他寫"活動力很好"

我滿臉問號  覺得疑惑 因為他明明就昏昏沉沉的 哪來的活動力好

本來急診覺得我們可以先回家觀察  後來 請住院小兒科醫師來看

發現 囟門凸起 立刻辦理住院

只是發燒 怎麼會那麼嚴重?還需要住院?

(嬰兒在三個月內發燒 請立即送醫)

雖然那時候我還僥倖地想 可是我兒明明是三個月半阿!

驗血還抽了脊椎 發現是腦膜炎

那個陌生的名詞 我根本不知道是甚麼!!

立刻上網爬文  PTT 查看有相同情況的媽媽

還私訊她小孩之後的恢復狀況

在一篇部落格文章裡

找到一個群組 裡面都是水腦寶寶 媽媽們分享資訊

我們把該有的文章 全部看完

得到 嚴重者 智力不足 遲緩 影響 視力 聽力 等~~

越看越難過 覺得天要塌下來了

在腦脊髓液發現了細菌:乙型鏈球菌:

醫師說 這個細菌 很少會感染

我產檢也檢查過 我沒有帶原阿

很自責 感覺是我的錯 雖然醫師說 細菌哪裡都存在 不可考 難追究

但乙型鏈球菌 感覺就是因為我才會有的 !

我覺得我害了我的孩子

之後立刻打抗生素點滴 我們用第一線的抗生素

那是非常強的藥

住院期間 因為怕會有遲緩

特別注意發展 如翻身 聽覺 視覺

(翻身還是在醫院學會的)

每天只要寶寶醒著 我們就是一直陪玩 觀察

深怕有沒注意到的地方

在新光大約住了一個月

遇到了一個很好的老醫師-小兒科宋醫師

他不厭其煩的給我們打氣

用我們聽得懂的說法說明病情

不像其他有些制式化的醫師  口氣是冷酷無情的

 有個能同理的醫師 幫忙很大    至少能看到希望

這時候   我不知道這個孩子的未來 以及腦傷的程度  

照了核磁共振 腦硬膜有積水

先做了腦外引流 因為是小寶寶 手術之後須住進加護病房

那時候 簽下 病危通知書! 我們的眼淚 是無止境的

寶寶在加護病房的時候

我們到處走廟問神 任何可能的都想試試看

引流的水 是紅色的 代表裡面有出血

回病房後 抗生素讓孩子一直拉肚子

紅屁股讓他很不舒服

而每周兩次的腦部超音波

都是煎熬

很怕聽到腦裡的水又增加   或裡面雜質又變多

怕是膿瘍    

一次又一次的水位升高 讓我們掉進深淵

一直達到快兩公分

 已經無法自行吸收了 應該要再次開刀

需要做腹腔引流手術

推薦我們去台大 找郭夢菲醫師

醫師看到孩子表示   感覺不像字面報告上的那麼嚴重

很快安排了再一次的核磁共振

並且 安排手術時間

郭醫師是小兒腦部外科權威

令人安心許多

對她來說這是個小手術

雲淡風輕的態度     襯托我們的緊張  

根本兩個世界!

開刀後 住院大概七天

之後半年回診照核磁共振

現在已經兩歲兩個月了

身高 體重依舊紅線

發展也都超齡 還很會頂嘴

郭醫師表示 管子已經功成身退了

所以

2021三月 我們要拔掉管子了

有事真的要去台大醫院   設備跟醫術會比較好

但我還是很感謝新光宋醫師對我們的照顧

這篇文章如果沒有人看 我會很開心 表示 沒有孩子生病

正在看的爸爸媽媽 別灰心 孩子有無限可能 復原能力也很強

只想給你們打氣 跟你們說 你很棒 辛苦了 

腦膜炎 不只網路上看到那些最嚴重的狀況

也會有好起來狀況  正向正面的幫你們加油 

孩子

願你受了這些苦之後 往後日子都健健康康順順利利

真心希望每個孩子都健康